Källa: Artikeln Helena Mayer. Publicerad i Medicinsk Vetenskap nr 2 2011.
Trots att Katarina Wellingtons fibromyalgi gör att hon har ständiga smärtor, tycker hon att livet är toppen. Genom en ny typ av beteendeterapi, delvis utvecklad vid Karolinska Institutet, har hon lärt sig acceptera att det gör ont och skapat sig ett aktivt meningsfullt liv igen.
När 42-åriga Katarina Wellington fick sin fibromyalgidiagnos för två år sedan hade hon sedan barndomen plågats av ständig värk i kroppen och svår migrän. I vuxen ålder blev arbetet som lärare i princip det enda hon orkade med.
– Jag hade skurit ner på allt som var roligt och socialt. Jag brukade skynda mig hem efter jobbet för att hinna göra det jag måste göra innan jag segnade ner. Det var en ständig kamp mot tiden och smärtan. Min sambo och mina barn tyckte också att det var väldigt jobbigt att jag var så nere, säger hon.
Genom åren har Katarina Wellington genomgått många undersökningar inom sjukvården. Hon har ”prövat allt” av alternativa behandlingar, som exempelvis homeopati, kristaller, healing och även intensiv träning och olika dieter.
– Sjukvården är väldigt inriktad på att ge medicin och sjukskriva. Det känns som om man aldrig försökt se helheten, utan jag har själv försökt sätta min smärta i ett sammanhang, säger hon.
Till slut blev situationen så svår att Katarina Wellington fick en remiss till en smärtmottagning. Hon fick diagnosen fibromyalgi och blev ordinerad akupunktur och Tryptisol, en äldre typ av antidepressiv medicin, som är en vanlig behandlingsmetod mot migrän.
– Det fungerar oerhört bra. Jag har blivit av med den fruktansvärda huvudvärken och har börjat sova ordentligt igen, säger hon.
Katarina Wellington deltog även i en forskningsstudie vid Karolinska Institutet med behandlingsmetoden ACT, Acceptance and Commitment Therapy. ACT är en vidareutveckling av kognitiv beteendeterapi, KBT, och används särskilt i rehabiliteringssyfte på människor vars liv präglas av långvarig, kronisk, handikappande smärta. Genom ACT får patienterna verktyg för att lära sig att acceptera sin smärta och hitta vägar till en mer meningsfull tillvaro. Två av de fem studier som lagt grunden till att ACT idag är evidensbaserad för långvarig smärta har gjorts vid Karolinska Institutet.
I studien som Katarina Wellington deltog i fick deltagarna lära sig mekanismerna bakom smärta. De fick också göra övningar i olika sätt att förhålla sig till smärtan på ett accepterande sätt, och låta den vara där utan att göra något för att ta bort eller minska den. Även målformulering och mindfulness-träning ingick: Att lära sig vara här och nu. Samtalen pågick under totalt tolv veckor och inleddes och avslutades med en magnetresonansundersökning av hjärnan. I uppföljningen som gjordes efter fyra månader uppgav deltagarna att smärtan fanns kvar, men att den inte gjorde dem oroliga längre eller stoppade dem från att göra saker i livet.
– Om man inte kan påverka smärtan i sig själv, finns det skäl att ta reda på vad man kan påverka för att livet ska bli mer så som man vill att det ska vara. Vi flyttar fokus från hur patienten mår till vad hon gör, säger en av forskarna bakom studien, Rikard Wicksell, vid institutionen för klinisk neurovetenskap, Karolinska Institutet, och verksam psykolog vid sektionen för beteendemedicin, Karolinska universitetssjukhuset i Solna. Han förklarar att patienterna ofta låter smärtan begränsa deras liv.
– Många patienter har en tydlig autopilot för att hålla sig undan från det som gör ont. Kortsiktigt kan man tänka att ”jag stannar hemma från fotbollen, så får jag mindre ont i ryggen”. Det funkar för stunden, på så sätt att man slipper ifrån risken för att smärtan ökar. Men det som händer är att de kortsiktiga vinsterna tenderar att leda till en nedåtgående spiral av undvikanden, säger Rikard Wicksell.
Det paradoxala är enligt Rikard Wicksell att smärtpatienter ofta graderar sin smärta på samma nivå i dag som för fem år sedan, samtidigt som de har begränsat sin tillvaro från meningsfull till att ”bara” stanna hemma och äta värktabletter.
– Vi brukar fråga ”vilket liv vill du leva, i närvaro av den smärta som verkar svår att få bort?” för då hamnar vi i ett annat sorts samtal. Vi kan låta hårda, men det är baserat på fakta och framfört på ett omtänksamt sätt. Det handlar om att få patienten att tänka ”Hur kan jag göra för att inte smärtan ska styra mitt liv?”, säger Rikard Wicksell.
Autopiloten förmedlar negativa budskap
Rikard Wicksell kallar även autopiloten för ”smärtmonstret”. Smärtmonstret förmedlar negativa budskap som exempelvis ”jag klarar inte av det, det kommer att göra för ont”. Det finns även, bildligt talat, ångestmonster, trötthetsmonster med flera, som gör det svårt för smärtpatienten att ta sig tillbaka till ett aktivt och meningsfullt liv. Vissa situationer kan sätta igång en hel monsterkör.
För Katarina Wellington har metoden förändrat hennes liv i grunden.
– Jag är numera stark och har lärt mig leva med smärtan. Och nu när jag har identifierat vad som är värdefullt för mig är det lätt att styra in mina tankar på rätt spår när smärtmonstret kommer. Jag har fortfarande ont hela tiden, men jag är inte rädd längre och har lagt ner jakten på botemedel. I stället gör jag sådant som jag blir glad av och fokuserar på det som går att göra någonting åt, säger Katarina Wellington.